הורי תאומים הסובלים מהפרעה גנטית יפוצו בעקבות רשלנות בבדיקת סקר

פסיקה חשובה מבית המשפט המחוזי בחיפה קובעת: הורים לתאומים בני חמש, אשר נולדו עם תסמונת גנטית מורכבת המתבטאת בין היתר בפיגור שכלי ובהפרעות בספקטרום האוטיסטי, יפוצו בסכום כולל של 9.3 מיליון שקלים. הפיצוי, תוצאה של הסכם פשרה שהושג בין ההורים לבין קופת החולים בה בוצעה האם את בדיקות הסקר הגנטי בעת ההיריון, קיבל לאחרונה תוקף של פסק דין.

השתלשלות הפרשה: כשבדיקת הסקר הגנטית הוליכה שולל

הפרשה התחילה לפני מספר שנים כאשר בני זוג, לאחר נישואיהם, ביקשו להקים משפחה. בהתאם להמלצת רופאיה, פנתה האישה לבדיקות גנטיות שתכליתן לאתר סיכונים למחלות גנטיות שעלולות לעבור לילדים. בין הבדיקות שנעשו נכללה גם סקר לגילוי "תסמונת ה-X השביר". מדובר בהפרעה גנטית נפוצה, אשר עלולה לגרום לבעיות התפתחותיות מתמשכות ולעיתים גם לפיגור שכלי ואוטיזם.

• תסמונת ה-X השביר היא הפרעה תורשתית הנפוצה בקרב בנים ובנות, וניתן לגלות אותה בבדיקות דם ייעודיות.
• בדיקות הסקר הגנטיות נערכות כדי לאבחן מוקדם סיכון גנטי, ולעיתים אף למנוע הולדת ילדים הלוקים בהפרעות קשות.

תוצאות בדיקות הסקר הגנטי נמסרו לבני הזוג כתקינות. הם ניסו להיכנס להריון לאורך תקופה ארוכה ולבסוף, לאחר תהליך של טיפולי פוריות, נולדו להם תאומים – בן ובת.

העיכוב באבחון והגילוי המטלטל

לאחר הלידה שמחו ההורים בהולדת ילדיהם, אולם במהרה שמו לב לעיכוב בהתפתחות של בנם. בדיקות נוספות וייעוץ גנטי שערכו, חשפו בעבור המשפחה אמת כואבת: בניגוד למראות בדיקת הסקר, האם היא נשאית של תסמונת ה-X השביר, אשר עברה אף לילדיה. לא חלף זמן רב וגם בתם אובחנה כנושאת אותה תסמונת גנטית.

• על-פי טענות ההורים, השגיאה בפענוח הבדיקות הייתה מהותית וללא הגילוי המוקדם נמנע מהם שיקול הדעת איך להמשיך בהריון.
• הזיהוי של התסמונת הביא עמו אבחנה ישירה: שני הילדים סובלים מהשלכותיה והם זקוקים לתמיכה וטיפול לאורך כל חייהם.

תגובת קופת החולים והליך הפשרה

ההורים פנו לבית המשפט המחוזי בטענה כי אופן פענוח התוצאות בשנת 2014 היה רשלני. בהתאם לחוות דעת מומחה שהצטרפה לתביעה, נטען כי התנהלות קופת החולים לא עמדה בסטנדרטים המצופים והובילה ישירות להולדת הילדים עם ההפרעה הגנטית.

קופת החולים טענה, מנגד, כי לא ניתן היה לאתר את ההפרעה בנסיבות המקרה משום שמדובר במגבלות טכנולוגיות מוכרות בבדיקות מסוג זה, ואף טענה כי היה מידע גנטי נוסף במשפחה שאולי נעלם מהצוות הרפואי במועד הבדיקה. כמו כן, עלתה טענה כי האם לא השלימה את כל בדיקות ההיריון הנחוצות, דבר שלדבריהם עשוי היה למנוע את הנזק.

• "רשלנות רפואית" היא מונח המתאר מצב בו גורם רפואי פועל בניגוד לסטנדרט הסביר וכתוצאה מכך נגרם נזק.
• במקרים דומים בתי המשפט בוחנים האם הייתה סטייה מסטנדרט הטיפול המקובל והאם קיים קשר סיבתי בין ההתרשלות לנזק שנגרם.

למרות חוסר ההסכמה על האחריות והקשר הסיבתי, הצדדים הגיעו להסכמה מחוץ לכותלי בית המשפט. לאחר מכן העניק בית המשפט תוקף להסכם הפשרה, ובכך נחתמה הפרשה.

משמעות הפיצוי והשלכות על מערכת הבריאות

הסכם הפשרה במסגרתו ישולמו להורים 9.3 מיליון שקלים מדגיש את חשיבות הקפדנות והדיוק בניהול בדיקות סקר גנטיות, במיוחד במצבים בהם מדובר בהשלכות מרחיקות לכת למשפחות. הסכום, בנוסף להיבט הכספי שהוא מספק למשפחה, משמש תזכורת למערכת הרפואית על החובה המקצועית והאתית במתן תשובות מבוססות לבדיקות קרדינליות מסוג זה.

• הפיצוי ממומן על ידי קופת החולים, והוא נועד להבטיח מימון לצרכים הרפואיים, החינוכיים והשיקומיים של הילדים.
• בפסק הדין ציין בית המשפט כי טובת הקטינים זכתה למקום מרכזי בהסדר.

המקרה ממחיש את חשיבות בדיקות הסקר והצורך במעקב מקצועי אחר תוצאותיהן, אך גם מדגיש כי לא כל טעות ניתנת למניעה בשל מגבלות טכנולוגיות והיעדר מידע.

סיכום

המקרה של התאומים מציג דילמה טעונה בין המדע, היכולת האנושית והמערכת המשפטית. בסופו של דבר, פסיקת בית המשפט המחוזי ותשלומי הפיצויים המהותיים, מציבים רף ציפיות גבוה מהמערכת הרפואית בכל הנוגע למעקב, זיהוי וסינון מוקדם של סיכונים גנטיים. המשפחה תוכל כעת להבטיח מענה מקיף לילדיה, ומערכת הבריאות מסומנת להתחייב לרמת טיפול גבוהה ואחריות מקצועית.